湖北日报全媒记者 张倩倩 张竞恒

通讯员 吴颖 周玥华

8月31日清晨，武汉市青山区长青路附近，吴思齐早早起床，穿好衣服，等待新学期报到。

书包里，整齐放着暑假完成的语文、数学、英语作业；书桌旁，一摞摞读过的书籍靠窗码放。这个暑假，他还提前学完了五年级上册的部分课程。

“两个多月没见老师和同学了。”吴思齐说，自己最期待的事情就是开学。

对于大多数孩子来说，盼望开学是一件寻常的小事。但对今年11岁的吴思齐而言，这份期待来之不易。

7岁以前，他没有走进过校园。7个月大时，他被确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。这种罕见病会导致肌肉力量逐渐减弱，站立、行走、抬手等能力都会受到影响。曾有医生判断，他可能活不过2岁。

如今，吴思齐不仅成为青山学校一名五年级小学生，还在课堂上积极举手、参加比赛，并立下目标——“长大后成为一名数学家，像高斯一样思考问题。”

一只计数器，开启数学兴趣

吴思齐与数学的缘分，比走进校园更早。

因为身体原因，7岁以前，他没有接受过系统教育。妈妈钟明霞给他买了一个玩具计数器。没想到，这个简单的玩具竟成为他探索数字世界的起点。

一次，哥哥随口给他出了一道千以内的计算题，吴思齐很快报出答案。“他说自己是在脑子里一点点推算出来的。”钟明霞回忆。家人这才发现，虽然没有上过学，但吴思齐已经凭借兴趣和思考，掌握了一些基础计算方法。哥哥提出：“让弟弟去上学吧。”

这个想法，家里人并非没有考虑过，只是此前一直不敢确定。

吴思齐出生时和普通孩子一样健康。一两个月大时，他机灵好动；五六个月时，还会不停蹦跳。7个月大时，妈妈发现他活动能力明显下降，带他到医院检查后，被确诊患有SMA。

拿到检测结果那天，钟明霞和丈夫抱着孩子坐在医院地上，久久没有缓过神。很长一段时间里，家里最大的心愿，是把孩子照顾好，让他健康成长。

转机出现在2022年。吴思齐在武汉市第九医院接受康复训练时，青山小学（现青山学校小学部）校长冯安明作为志愿者认识了他，了解到孩子的情况后，主动提出让他到学校读书。

那年9月1日，吴思齐第一次走进校园。坐在小推车上的他，心里有些忐忑：“学校会不会因为我的病，不愿意收我？”

但很快，他感受到老师的关心和同学的热情。第一次坐进教室，第一次听见上课铃，第一次和同学一起学习……校园生活让这个长期生活在家中的孩子感到新奇而温暖。

为了留在课堂，他与困难较量

进入学校后，吴思齐需要面对的不只是学习。

由于疾病影响，他的身体发育明显慢于同龄人。胳膊纤细，四肢力量不足，不能长时间保持坐姿。为了维持身体状态，他每天坚持康复训练。

4年里，每周一到周五的下午，康复训练几乎从未间断。康复室里，他在牵引带辅助下练习动作，通过腰腹和髋部力量缓慢向前爬行；在医生指导下，他还练习抬头、保持身体姿态。“如果不坚持康复，身体功能会进一步退化。”钟明霞说。

除了康复训练，定期治疗也是吴思齐生活的一部分。

他最怕抽血和腰穿。一次穿刺，要先抽出5毫升脑脊液，再注入5毫升药物。钟明霞的手机里，一直存着一段穿刺的视频——他趴在治疗床上，背弓成一小团，身后是医生和针管。他侧过脸，看着举着手机的妈妈，没有哭。“我在想打完针之后就能好转了。身体好一些，妈妈就不用每天这么辛苦地照顾我。”

SMA目前仍无法治愈，需要长期治疗。曾经，一针治疗药物费用高昂，给患者家庭带来巨大压力。随着国家医保政策不断完善，相关药物价格大幅下降并纳入医保，让更多患者家庭看到了希望。吴思齐也是受益者之一。

治疗、康复、学习，构成了他的日常。冬天，手容易冰冷僵硬，他曾因握不住笔而无法完成听写；夏天，佩戴支架闷热难受，汗水常常浸湿衣服。但这些困难，并没有让他放弃校园生活。“虽然我写得慢一点，但只要认真、尽力就可以。”如今的吴思齐这样鼓励自己。

一次次举手，是热爱，也是自信

因为身体原因，吴思齐每天在学校停留的时间有限，通常上完三节课就回家休息。青山学校根据他的身体情况，将语文、数学、英语等课程尽量安排在上午，让他能够更好地完成学习。

但在学习要求上，学校没有降低标准。“他没有因为身体原因降低对自己的要求。”数学老师陈萍说。

数学课堂上，吴思齐是最爱举手的学生。老师提出问题，他总会第一个举手；遇到稍有难度的题目，即使其他同学暂时没有回答，他仍愿意尝试。

他付出了努力，也收获了成绩。一年级参加口算比赛，因为书写速度较慢，他获得二等奖；二年级10分钟完成100道题，他完成70道，获得第一名；三年级时，他用8分钟完成100道题，全部答对。“他对数学很感兴趣，加上陈萍老师的关注，他很喜欢思考问题。”钟明霞说。

课堂之外，吴思齐和同学相处融洽。东西掉到地上，他会请同学帮忙；见到老师，他会主动问好。面对同学关于自己身体情况的疑问，他也会坦然解释：“我患有SMA。”

在他看来，身体上的不同并不意味着不能和大家一样学习、生活。青山学校校长刘欣说：“每天看到他，我们心里都暖暖的。”

怀揣梦想，向未来奔跑

吴思齐喜欢唱歌，也喜欢画画。还没上学时，他就能根据听到的旋律记住歌词。采访当天，他唱起英文版《听我说谢谢你》，声音清亮。

他也喜欢画汽车。7岁时第一次画汽车，线条工整、结构清晰，妈妈至今记得那份惊喜。

在家里，吴思齐也是一个懂事的孩子。爸爸妈妈偶尔产生分歧，他会在旁边劝和；有时，他还会安慰爸爸妈妈，说自己长大后要靠智慧让一家人的生活越来越好。

今年新学期，他给自己定下目标：每门功课都取得好成绩。“长大后，我想成为一名数学家。”他说，他常常想到数学家高斯，希望像他一样发现问题、解决问题。

生命的长度或许无法选择，但成长的方向可以由自己决定。吴思齐的身上，不只是一个孩子与疾病抗争的故事，更有一份来自家庭、学校和社会共同托举的成长力量。