湖北日报全媒记者 甄子萱 张华
4月1日,16岁的小寒(化名)又一次被家人带到湖北省妇幼保健院。随着年龄的增加,小寒的状态更加复杂。近一年来,他反复失控、彻夜不眠、日间执意外出游荡,让家长忧心。
小寒是省妇幼儿保科主任医师汪鸿当天上午接诊的第4位孤独症患儿,她明显察觉,孤独症患儿的就诊量在攀升。相关数据显示,在我国,患病人群规模已超1400万,其中0至14岁的儿童患者约有300余万。
孤独症病因不明,康复无绝对定论。汪鸿表示,即便尽早启动系统干预,也仅有三成患儿成年后有望逐步融入社会。因而如何让大龄孤独症患者与社会接轨,是每个家庭面临的比康复更漫长、更无解的难题。
在武汉江岸区辅读学校,有近50%的学生患有孤独症。2023年,学校增设三年制“汽车美容”中职班,主要教授孩子们洗车技术。“我们也有统一的教材,生活语文、生活数学、生活适应,但对他们来说,知识的掌握不是最重要的。”校长阮斌表示,“我们希望他们学会规则,学会跟人相处,学会基本的劳动技能。”今年6月份,学校有11位中职毕业生即将走出校门,在校方联系下,几家爱心企业表示愿意为学生提供实习或就业岗位。
一些社会力量也在尝试破局。战暘是武汉一家孤独症康复机构负责人,去年5月,她在武汉地铁7号线瑞安街站内打造公益“星愿小铺”,让孩子上午在校学习,下午乘地铁来“上班”。排队、过安检、乘车,这些稀松平常的程序,孤独症患者要历经上百次练习才能掌握。在小铺里签到、整理货品、贴价签,完成任务后,孩子们可以象征性领取一元钱工资,再去超市购物,建立金钱意识。眼下,她正筹备室内工坊,计划制作穿戴甲、文创笔等工艺品,通过小铺无人售卖,为成年患者打造安身之所。
作为最大托举,家长们从未放弃抱团自救。去年3月,安徽金寨星星小镇举行入住仪式,父母与孩子可以住在一起“双养”,家庭之间互为托底。“我们是不是也能搞一个这样的地方?”24岁孤独症患者昊子的妈妈不止一次在家长群里问。然而,土地、资金、运营、人员,每一道都是难以跨越的门槛,她和一些家长正为此奔走,给这个近乎奢侈的愿望取了一个朴素的代号——“闭眼工程”。“就是希望在闭上眼睛之前,能看到孩子有一个安稳的去处。”她说。
今年“世界孤独症日”主题聚焦“全生涯服务供给与成年服务”。1月,我国首部孤独症儿童康复服务国家标准发布,将于5月1日施行,该标准确立“综合康复+全周期支持”理念,涵盖感知觉、社交、情绪行为等七大领域。政策的目光正从童年向成年延伸,更多大龄孤独症患者的社会化之路才刚刚开始。