文/图 湖北日报全媒记者 许应锋
郧阳区融媒体中心记者 汪芹 张起 肖玉霞
身体被一寸寸“冻”住,从四肢到躯干,从言语到呼吸,直至生命终结,但意识却始终清醒。
这是一种绝症——渐冻症(肌萎缩侧索硬化症),无法治愈,确诊后生命通常为三到五年。
家住十堰市郧阳区幸福溪里小区的郑荣,今年39岁,却是一位与渐冻症抗争了21年的患者。
患病的21年里,她凭借顽强的毅力与病魔抗争,靠着全身上下仅能动的眼睛,“敲”下近20万字、100多篇文章,书写出生命奇迹。
青春少女被“冻”住身体
11月18日,初次见到郑荣时,她安静地坐在护理床边的书桌前,全身只有眼睛能活动。桌上的眼控仪(为渐冻症等行动障碍者提供眼控交互,帮助他们实现打字等功能的辅助技术产品),是她与世界沟通的唯一桥梁。
1986年,郑荣在郧阳区城关镇出生。18岁那年,刚参加工作的她对未来无限憧憬,白天工作,晚上坚持去夜校充电,学计算机、学会计。
但郑荣的命运,也在这一年发生转折。她突然走路走不稳,老是摔跤,到医院检查也查不出什么问题。后来病情愈发严重,郑荣父母四处筹钱,带着她辗转十堰、武汉等地求医。最终,郑荣被确诊为渐冻症。
“就像晴天霹雳。”郑荣的父亲眼圈泛红,“医生说,这病全世界都没得治。”
“当时医生说,这病没必要吃药,不能治愈,昂贵的药物也未必有效,最后可能是‘人财两空’。”屏幕上,郑荣用眼睛缓慢地拼凑出这段回忆。
随后,郑荣的病情进展迅猛,仅3年多时间,她就从行走不稳到瘫坐轮椅,再到失语、吞咽困难,直至完全卧床。
“我有很多次想放弃,我还偷偷攒过我妈的降血糖药,试图结束生命。”郑荣“写”道。
“医生,求求你,请一定要救救我的孩子啊!”看到母亲跪地哀求医生,郑荣燃起与疾病搏斗的念头。
“那一刻,我就决定,再难我都要活下去。”郑荣“写”下这些字,泪水也无声落下。
“于是我每天坚持主动运动,那个时候我还可以扶着防盗网站立和抬腿。”靠着坚强的毅力,郑荣扛过了21个春秋。
用眼睛“写”下近20万字文章
2010年,家里添置的电脑为郑荣打开了一扇窗。
2014年,郑荣开始尝试网络兼职。“一开始一个月只有几十块钱,但是我很开心。”她“写”道。
后来,郑荣加入了面向渐冻症群体的公益平台“冰语阁”,并在“简书”等平台写作。如今,她用眼睛累计“写”下近20万字、100多篇文章。
“这个过程中我认识了许多爱心网友,他们给我发红包、点外卖,在评论区鼓励我。当我撑不下去时,这些美好的瞬间让我认为,我必须坚持下去。”郑荣“说”。
但现在郑荣的写作变得越来越困难。“看书费眼睛,眼皮也开始萎缩了。”她“说”,“我要保护眼睛,因为这是我唯一能动的器官了。”
2024年,郑荣的母亲生病住院,她毫不犹豫地拿出靠兼职和写作攒下的3万多元,加上网友为她筹集的近2万元,全部给母亲治病。
“没有妈妈的付出,我不可能活到今天。”郑荣停下一会后,缓缓地“写”道:“这也是女儿能为她做的仅有的事了。”
“他们很伟大,也很善良,没有放弃我。他们的人生也因为我的遭遇而彻底改变。人的一生能有几个20年呢?我的父母现在60多岁,他们的三分之一都被我占用了。”郑荣对父母充满了感恩与愧疚。
“想和父母一起去旅游一次。”问及愿望时,郑荣的“字”里透出向往:“我一直挺喜欢云南的风景,但现在我想去北京,去天安门看升国旗,去看看故宫,想吃北京烤鸭。”