2024年09月04日

陪读妈妈同桌4年守望“追星星的孩子”

理解、相信、接纳,奇迹正在发生

9月2日,新学期第一天,豆米与班主任黄琳分享暑期生活。

8月23日,舞台剧《追星星的孩子》第二季公演,豆米(前排左二)吹着口风琴,与其他小演员演奏《夜空中最亮的星》。 (图片均由受访者提供)

湖北日报全媒记者 张倩倩 通讯员 李季 王亚娅


8月23日下午,舞台剧《追星星的孩子》在武汉市硚口区公演。谢幕时,扮演“星宝”的小演员反复地举起双手鞠躬,可爱模样逗笑了台下观众。

这名演员叫黄子辰,小名豆米,今年11岁,是一名孤独症患者。

在这部根据他自身经历改编的舞台剧中,他在台上坚持了37分钟,演奏2支曲子,讲了5句台词,完成了“动作戏”。

距离豆米第一次在公众面前演奏仅过去两年。那时,他开场对着钢琴鞠躬,弹到一半开始脱外套,演奏结束时,又对着大白墙谢幕,一举一动错漏百出。

这些外人看来憨态可掬的表现,在豆米妈妈宓晓文眼里,却是豆米迈出的一大步。多年来,她全职陪伴在豆米身边,真实、完整地记录了一个“星星的孩子”如何与自己的特质共存,努力成长,融入社会。

为“星星”点灯,

妈妈成了他的同桌

豆米1岁半被确诊孤独症。6岁前,一家人辗转武汉、北京、青岛各大特教机构进行康复训练。3岁半,豆米终于开口说话,却都是重复性语言,无法跟人有效沟通。

出门在外,豆米只关注地铁出入口,父母追着他跑。在机构上课,豆米听不见集体指令,5分钟情绪崩溃一次。

随着豆米长大,宓晓文渐渐认识到,孤独症集多种障碍于一体,包括刻板思维、狭隘兴趣、重复性行为等,孤独症儿童在听指令、配合他人学习、社会交往方面异于常人。

6岁半时,宓晓文发现豆米沉迷敲击琴键获得音乐的快感,便带领孩子开启钢琴学习之路。“若能从他的沉迷物中激发兴趣,克服障碍,将是一个巨大的进步。”宓晓文说。

学琴的过程尤其艰难。豆米难以配合老师上课,在家练琴也是5分钟“爆炸”一次。宓晓文深入研究科学练琴方法,自己上课,再教孩子,培养豆米“刻意练琴”的习惯,锻炼他的安坐能力、配合他人学习的能力。“这是豆米向社会靠拢的必经之路。”

豆米7岁半时,为了让他更好地学习社会规则,宓晓文决定让豆米随班就读普通小学,她辞去了收入可观的工作,走进校园,成了豆米的同桌。

上课铃一响,豆米就躺在地上哭闹,需要妈妈安抚;课堂或升旗仪式上,妈妈时时牵着豆米的衣角,生怕他跑了。课间,豆米常常对着空气说话,与同学们没有目光对视,同学们想与他说话,也不知道如何开口,这时,妈妈就成了他们之间的桥梁。

为帮助豆米与同学们和谐相处,宓晓文全身心融入班集体,事无巨地细帮助老师、同学。她每天打扫班级卫生,帮助孩子们收拾文具、书本,帮助胆小的同学讲出自己的困难和需求。渐渐地,全班都接纳了这位超龄“同学”。

班主任黄琳说,这4年来,豆米和妈妈与同学们朝夕相处,结下深厚的友谊。“她照顾了班上很多同学,像他们的第二个妈妈,让这个大集体充满爱!”

太阳般的老师,

温暖了他的整个童年

对于豆米来说,融入班集体的道路困难重重。在武昌实验小学东湖国际校区,班主任黄琳面对他的到来,感到了前所未有的挫败。

“他会莫名其妙地在课堂上走动或尖叫,会哭闹着让老师帮他折纸飞机,丝毫不愿意与他人交流,双眼总是茫然的。”黄琳回忆说。

一次偶然的机会,黄琳看到豆米弹钢琴时露出的笑容。“我仿佛找到了金钥匙。”她向同学们介绍豆米是“钢琴小天才”,并在班级各项活动中,鼓励他发挥音乐才能。

学校音乐老师钟洁的肯定和鼓励,成为豆米成长道路上的重要支持。在学校里,每次遇到豆米,钟洁总是主动微笑着跟他打招呼,毫不吝啬地夸奖他,给他竖起大拇指。

四年级音乐课期末考试时,钟洁请豆米为全班同学弹钢琴伴奏,特意让每个同学直接与豆米交流考试曲目,给予全班同学和他互动的机会。

不按常理出牌的豆米,一上台就弹起了音乐课的“下课音乐”,全班同学捧腹大笑。一旁的宓晓文尴尬地劝他停下来,他却又开始弹脑海里的流行歌曲。

当豆米终于开始配合同学们弹伴奏时,演奏也欠佳。这时,钟老师却对同学们说:“有失误很正常,我有时候也会弹错,而且弹伴奏需要相互配合,难度很大。”

在宓晓文的回忆里,豆米这样不配合的场景经常上演,而钟洁每次都会包容、鼓励他,甚至安慰宓晓文:“一切都需要等待和希望,春种秋收,是一种等待;十月怀胎,也是一种等待;十年磨一剑,更是一种等待。它需要耐心,需要厚积,更需要坚守。”

感受到老师的爱与鼓舞,课后,豆米回家主动练习。第二次课上的伴奏,他弹得流畅又优美。去年年底,在钟洁的推荐下,豆米参加武汉市艺术小人才比赛,荣获全市一等奖。

“豆米的喜报贴在学校最显眼的墙上,我们真为他感到骄傲!”同学们说,文艺活动中,舞台上的主角非豆米莫属,他是班上“最靓的仔”。

“他从老师的期待中获得了融入社会的动力。”宓晓文说,孤独症孩子的无障碍环境,就是友爱、包容的环境。在平常的琐事中,老师对他的全盘接纳,让他感受到真情。

“每个人都是独特的个体,我们不仅要认可独特性,更要认可闪光点。”钟洁发现,因为豆米的变化,班上的孩子们集体感更强,尊重、平等、接纳意识也更强。“融合教育,不仅对特殊孩子重要,也会反作用于普通孩子,让他们成为更具包容性、合作性的人才。”

聚光灯下,

他成为“最亮的星”

去年8月,豆米作为孤独症儿童,与15个普通小演员合演的青少年儿童原创公益舞台剧《追星星的孩子》上演,引发社会各界关注。

今年8月,武汉广电文体频道邀请豆米参演《追星星的孩子》第二季,剧本根据豆米的真实经历改编,还邀请了其他4名“星宝”参演。

和普通孩子朝夕相处,对“星宝”来说是一个难得的融合机会。导演韩丽轩表示,在排练过程中,他们不会过多处理“星宝”们的表演,让观众看到他们的本色演出,对这个群体有更多了解和接纳。

但对于豆米来说,这次演出的戏份增加了,台词也变多了,演出时间也由去年的20分钟,延长至37分钟。排练过程中,原本晚上8点前可以结束的录音,因为更换场地,按照台词、唱歌、乐器的顺序录音,延迟录到12点多。其间,豆米“震怒”过,也耐着性子坚持了下来。

开场,编导特意安排豆米展示钢琴伴奏《夜空中最亮的星》。弹奏前,编导会播放一段“宣传片”,但其中的配乐让感知觉障碍的豆米感到不适,他无法睁眼打开琴盖。

“那一刻,豆米进入了自己的世界,强行让他弹奏钢琴,只会让他情绪更加失控。”宓晓文看出了豆米的不适。她教导豆米在“宣传片”播出后,再来到钢琴面前开启琴盖。

演奏前,豆米还需要倾听一段“暖场话”后再开始弹奏,对于“听而不闻”的“星宝”,找准弹奏时机的难度加大了。排练时,豆米始终在出状况,但正式演出时,他适应了舞台节奏。

演出后台,融合教育也在悄然发生。宓晓文难忘的一幕是,剧场后台只有一条长椅供休息,仅能容下三个人,十几个小演员挤在狭窄的空间站着候场,却不约而同地给“星宝”让座。

与“星宝”合作,带领他们出场,小演员也不是一上来就轻车熟路。最开始,小演员并不了解“星宝”接收到指令才行动的特征,经常会把他们“遗忘”。经过排练的相处与磨合,孩子们更加懂得如何与“星宝”相处,互动配合渐入佳境。

“这是爱的力量,也是相信的力量。”舞台剧发起方之一、江汉区“桐星守护”公益项目负责人王春梅说,关爱孤独症儿童,需要家庭、学校、社会共同努力,当孤独症儿童感受到自己真正地被理解、被相信、被接纳时,奇迹就会发生。

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