湖北日报全媒记者 龙华 通讯员 丁燕飞
如果,一个人知道自己的生命已进入倒计时,作为医务人员还可以为他(她)做些什么?
2001年10月,武汉大学中南医院与李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划合作成立湖北省唯一一家宁养院,免费上门为困难晚期癌症患者提供镇痛疗护、心理和哀伤辅导、社会支持等服务,提高他们的生活质量,减缓患者家属和亲人离别的痛苦。22年来,无论严寒酷暑,还是路途遥远,这项辐射武汉及周边地区的纯公益性医疗服务从未停歇。
10月14日是世界宁养日。近日,湖北日报全媒记者走进宁养院,并随医务人员走进患者家庭,感受这群医护与患者间的温馨点滴。
温暖的抚慰平复伤痛
阳光从楼宇间隙洒进武穴市一处宁静的小巷,一行医务人员从武汉赶来,提着出诊包和伤口护理用品,匆匆进入一栋老式居民楼,爬上几十级台阶,家访一位晚癌患者。
“你们来了!”精神矍铄的吕强(化名)笑着与大家打招呼。
2022年2月,吕强不幸确诊为口腔癌晚期,唯一的女儿在武汉工作。女儿请假带爸爸四处求医,可现有的医疗手段已无力挽回。今年3月,吕强癌痛加重,那是常人不可想象的折磨。为减轻痛苦,他开始接受武汉大学中南医院宁养院的服务。
爱干净的吕强将家中拾掇得一尘不染,常年开着窗,远眺可见一片青山,格外宁静。
手术在吕强面部左侧下颌部留有一条7.5厘米的开放性创口,与口腔贯通。每次去医院换药都得用厚厚的纱布遮盖“变形”的脸和臭味,日子久了,吕强便长期待在家里。
“你的伤口确实严重,但我们会想办法减轻你的痛苦。”宁养院主任陈菁拉着他的手。随后,宁养院团队为他提供镇痛治疗,并联合医院创面中心伤口治疗师制定护理方案,通过“线上咨询、线下登门家访”相结合的方式,教他护理伤口的方法,同时给予他心理支持。今年6月,吕强伤口情况稳定,情绪变好,终于迈出家门,同女儿一起参加宁养院组织的患友活动。
对于吕强而言,迈出家门的槛,是迈过心里那道坎的第一步。这道坎,对伤口护理人员同样是考验。
创面/造口诊疗中心护士长殷燕坦言,癌症伤口和在门诊遇到的慢性、急性伤口完全不一样,通常溢液、化脓、腐烂,一眼看上去根本无从下手,浓浓的异味,护理完自己身上也有残留。殷燕被多次问及“受得了吗”,但她的答案从未变过:克服。“如果我们对异味排斥严重,患者可能会认为护理遇到问题,这对治疗是有影响的。我们站在患者体验感的角度去护理,这样才能够真正地走到患者心里,这是一种同理心。”
用尊重唤醒沉睡的心灵
不少晚癌患者避开人群,如同把自己隔离成一座“孤岛”。
“对于临终患者,安宁疗护绝不是放弃,而是‘尽一切合理努力’,让患者在经历疾病的痛苦折磨之后,还能拥有一段宁静、舒适、欢乐的美好时光。我们要做的就是帮助他们减轻疼痛和对死亡的恐惧,倾听他们内心真正的需求,让他们可以住在熟悉的家里,尽可能自主、自在地生活,带着希望走完生命的旅程。”陈菁说。
曾有一位宫颈癌晚期患者,身上有3处造瘘,气味很难闻。她起初拒绝家访,几经劝说后,才同意宁养院团队来到她的住处。消瘦的她穿着纸尿裤,两条腿已瘦如枯柴,松弛冰冷的皮肤没有血色。陈菁和宁养院的资深护理人员付玲俯下身,边为她按摩双腿,边和她话家常。患者一愣,两行泪珠滚落下来。“从来没有人这样对待过我!”她激动地说。
帮助排便困难的患者掏便、用搓热的双手为患者按摩水肿、处理充满异味的伤口、指导病人用药及家属的各种护理难题……家访的医务人员用一次次走心举动,小心翼翼地打捞起一颗颗沉睡的心。
陈菁回忆:“最后一次家访,那位宫颈癌晚期患者特地穿上漂亮的长裙,从这一处微小的改变,我们就知道她心情好多了。我们像朋友一样交谈,她讲起一些愉快的事情,眼里闪着亮光。”4天后,她安然离世。
在宁养院和创面中心等多学科团队的帮助下,患者们一点点敞开了心扉,一步步克服对死亡的恐惧。越来越多的患者重新感受到了“被关注”“被爱护”。自成立至今,宁养院已服务晚期癌症患者8791人,累计服务达126645人次。
不应折戟的临终关怀
作为我省唯一一家宁养院,中南医院的宁养服务并不是一路坦途。
起初,团队进社区分发宣传册屡遭拒绝和质疑,甚至被指责“晦气”;免费上门服务被当作“传销”或是“骗子”;就公益服务而言,大量药物经费、人员、各项资源,都是长期的投入……但在李嘉诚基金会和中南医院院方、多学科的支持下,没有人放弃。
很多时候,癌症患者自己都放弃了,你们为何愿意去关注一个“没有希望”的人呢?这是宁养院团队成员经常被问到的问题。
陈菁坦言,这个问题的本质是生命教育,即如何看待生命和死亡。在生命的黄昏时刻,它需要爱点亮希望,让生命带着希望,泊于安宁,有尊严地离去。在理性接纳医学的局限性后,如何面对患者,态度非常重要。“这项工作,正是在进行生命教育。”
付玲感言,除了工作带给患者价值,服务晚癌患者的过程中,自己也在不断吸收“养分”,家庭成员间的爱与和谐,同舟共济,给她带来很多启迪。“作为医务工作者,更好地理解生命、疾病、患者、职业,非常重要。”
殷燕回忆,曾有位乳腺癌患者,伤口烂成菜花样,连父母都恐惧得无法直视,“生不如死”。但为她做了清创后,女孩双眉舒展,说了一句:“谢谢,护士长,我舒服多了。”那一刻,殷燕深刻地体悟到自己的寻常之举对于患者的意义,也成为激励她坚持下去的动力。
殷燕向记者透露,作为专科护士,她希望有更多的医护人员作为专业志愿者加入宁养院团队,推进这项特殊的事业。